Kinderartsen, onderzoekers en ouders van patiëntjes bundelen hun krachten van 15 t/m 17 juni tijdens de Metatour Challenge 2012!
De Metatour is een unieke wieler-challenge op Nederlandse bodem, waarin de deelnemers met hun wielerploeg in estafette 1000 km fietsen in 48 uur.
Via 14 ‘stofwisselpunten’ worden alle metabole onderzoekscentra in Nederlandse academische ziekenhuizen aangedaan. Wetenschappers en artsen, ouders en patiënten, fietsers en media, gulle gevers en sponsors worden zo met elkaar verbonden met maar één doel: zoveel mogelijk kinderen met een metabole ziekte genezen!
Iedere euro die de wielerploegen bij elkaar fietsen gaat direct naar Stichting Metakids. Metakids financiert onderzoek in de Nederlandse Metabole Centra.

Kinderarts Tom de Koning tijdens Metatour 2011 onderweg van patiënten organisatie VKS naar UMCN

De route van de Metatour challenge 2012

Afgelopen twee maanden is de organisatie van de Metatour op volle snelheid geraakt. Het blijft een uitdaging om met €0,- budget een evenement te organiseren dat heel veel geld voor onderzoek genereert, maar alle inspanningen zijn tot nu toe ruimschoots beloond. Ik heb een fantastisch team van professionele en zeer betrokken medeorganisatoren om mij heen verzameld die zich belangeloos inzetten. Ook melden zich steeds meer mooie sponsoren aan. Sommigen fietsen zelfs mee met een heel team, zoals Nutricia, die zich dit jaar als eerste inschreef. Ook Shire is nu officieel ingeschreven. Zij maken er meteen een MBO (of CSR) teambuilding weekend van. Natuurlijk fietsen de founding fathers Henk, Tom en Herman mee in een team van UMC-artsen en onderzoekers. Ook zijn er al meerdere teams die uit ouders, patiënten en vrienden bestaan.
Scouting Nederland levert alle medewerking om de stofwisselpunten te bemannen en waar nodig te faciliteren. Vanmorgen kreeg ik de bevestiging van Sport Vereniging Terwolde, dat zij hun clubhuis en terrein als stofwisselpunt ter beschikking stellen. Het feit dat we daar rond 5:00 uur in de ochtend aankomen is geen enkel probleem. Echt geweldig!
De persberichten liggen klaar en vandaag werd een eerste sneak preview artikel geplaatst in het E-Magazin van koffieleutjes.

Deelnemers aan de Metatour bepalen zelf hoeveel kilometer binnen de 48 uur wordt gefietst. Per twee fietsers is er een estafette stokje in de vorm van een uniek Metakid popje, dat symbool staat voor een ziek kind. Dit Metakidje legt in de achterzak van het wielershirt de tocht van 1000 km langs de onderzoekscentra af. Wetenschappers en artsen, ouders en patiënten, fietsers en media, gulle gevers en sponsors worden zo met elkaar verbonden met maar één helder doel: zoveel mogelijk kinderen met een Metabole ziekte genezen!

Kinderarts Tom de Koning: “ Het is als kinderarts onverteerbaar dat ik ouders wel kan vertellen aan welke Metabole ziekte hun kind lijdt, maar tegelijkertijd dat er nog geen behandeling voor is. Dat moet hoognodig veranderen, daar blijf ik voor strijden, want ik ben kinderarts geworden om kinderen beter te maken!”

De Metatour maakt bekend, verbindt en werft fondsen
De Metatour brengt wetenschappers, medici, zieke kinderen, hun familie, farmaceuten, sport, gezondheid en samenleving letterlijk met elkaar in verbinding. Samen vragen we aandacht voor de duizenden Nederlandse kinderen die aan een metabole ziekte lijden en willen we heel veel geld bij elkaar fietsen. Geld voor onderzoek brengt een behandeling dichterbij.

Angela Jonkman, moeder van Emma* op 13 jarige leeftijd overleden aan de metabole ziekte van Hurler: “De Alpe d’Huzes was voor mij de eerste uitdaging na het overlijden van emma*. Vanaf nu is dat de Metatour! Voor Emma* is het te laat, maar voor kinderen van de toekomst moet er een medicijn komen.”

Wil je na het lezen van dit blog zelf ook meedoen met een wielerploeg aan de Metatour? Schrijf je dan hier in. Ook bedrijfssponsors zijn van harte welkom. Zij kunnen bij ons een van de sponsorpakketten afnemen.

Over Metakids:
Metakids is de enige Stichting die zich inzet voor alle stofwisselingsziekten door onderzoek te financieren in de Nederlandse Metabole onderzoekscentra. Iedere euro die bij elkaar wordt gefietst gaat rechtstreeks via Stichting Metakids naar onderzoek. Metakids hanteert strenge criteria en heeft een onafhankelijke medische Raad van Advies. Metakids beschikt over ANBI en CBF-keur.

In april 2010 kreeg ik een telefoontje van Metakids. Er was een jongetje overleden aan de stofwisselingsziekte Tay-Sachs. Hij heette Thijs Blom en was pas vier jaar. Over een paar dagen zou de begrafenis zijn en zijn ouders wilden graag dat er iemand namens Metakids op zijn begrafenis iets kwam vertellen over wat het betekent om geboren te worden met een stofwisselingsziekte. “Alles is al gezegd, alles is al geschreven, maar hoe leggen we aan iedereen uit waaraan Thijs is overleden? “ hadden de ouders van Thijs gevraagd.

Als moeder van drie kinderen met een stofwisselingsziekte had ik dat al vele keren uitgelegd, maar hoe doe je dat op de begrafenis van een klein jongetje? Er waren momenten geweest, toen mijn eigen zoontje heel ziek was, dat ik in gedachte zijn begrafenis voorbij zag flitsen. Kon ik dit wel? Veel tijd om na te denken was er niet, dit deed je voor Thijs en zijn gezin. Het ging niet om mij en om mijn gevoelens, maar om Thijs, een jongetje dat altijd geknokt heeft voor zijn leven, terwijl de strijd al was beslist. De artsen wisten waaraan hij leed, maar konden niets doen omdat er nog geen medicijn voor is.

Ik belde de mama van Thijs. Heleen vertelde heel open en liefdevol over Thijs en wat ze van Metakids verwachtte. Ze stuurde me haar blog toe voor als ik alles wilde lezen. Tot diep in de nacht heb ik gelezen. Ondanks het grote verdriet gaat er van Heleens blog een enorme kracht uit. Het vertelt hoe Thijs, door te zijn wie hij was, het beste uit alle mensen om hem heen naar boven haalde.

Die kracht en liefde was heel sterk voelbaar toen ik de dag van zijn begrafenis voor het eerst Heleen, Wim, Daniel en alle familie en vrienden van hen ontmoette.
Alsof Thijs wilde vertellen, hou van je kind zoals het is en niet van alle verwachtingen waaraan ze moeten voldoen.

Lieve Thijs, jij hebt mij bevrijd van de buiten proportionele angst om mijn eigen kinderen te verliezen. Hij is weggevlogen met alle ballonnen die we oplieten met jouw foto om de wereld te vertellen dat kinderen niet dood mogen gaan aan een stofwisselingsziekte. En je heb me laten zien dat het leven wel anders wordt, maar zeker niet minder waardevol als je kind ongeneeslijk ziek is. Heleen heeft dat gedaan door jouw levensverhaal op te schrijven. Ik weet zeker dat heel veel ouders hier iets aan hebben. Dank je wel!

Onderzoek loont, want dankzij onderzoek is er voor de stofwisselingsziekte van mijn kinderen wel een medicijn, waarmee we de ziekte onder controle kunnen houden. Meer geld voor onderzoek biedt ook kinderen zoals Thijs een eerlijke kans!

Ook jij kan helpen! Door de eerste druk van dit boek hier te sponsoren help je deze belangrijke boodschap door te geven. De opbrengst van ieder verkocht boek gaat direct naar Stichting Metakids die meer onderzoek naar stofwisselingsziekte in de academische zieken huizen financiert.

Kunstenares Joke Schole heeft speciaal voor Metakids een pop ontworpen.
Met deze handgemaakte Metakid help je een kind met een stofwisselingsziekte.
Maak van een oud T-shirt, kussensloop of handdoek een Metakid pop en symboliseer zo het belang van een goede stofwisseling. Kinderen met een stofwisselingsziekte kunnen de stofjes in hun lichaam niet goed omwisselen, waardoor ze ernstige lichamelijke en geestelijke handicaps ontwikkelen. De meesten kinderen overlijden voor ze volwassen zijn.

Op dit moment hebben we zes van deze lieve Metakidjes. Dat is veel te weinig!
Wij willen voor alle 800 kinderen die er per jaar in Nederland geboren worden met een stofwisselingsziekte een Metakidje hebben.
Daar zijn heel veel handige handen voor nodig!
Wie helpt ons mee?

Op zondag 22 mei van 15:00 tot 17:00 stelt Joke haar kennis en haar atelier aan de Weesperzijde 20 te Amsterdam beschikbaar voor de eerste Community Art Metakidsworkshop. Meld je nu bij mij aan als je komt om een Metakidje te maken. Er kunnen maximaal 8 mensen aan mee doen en vol is vol.
Deelnemen is gratis. Als tegenprestatie vragen we of je anderen ook wilt inspireren om deze poppetjes te maken voor een ziek kind.
Wil je nu zelf al thuis aan de slag? Dat kan! Klik hier voor het patroon.

Tijdens de Dam tot Damloop op 18 september 2011 stellen we alle 800 Metakidjes ten toon in onze Metakids poppenkraam op De Burcht in Zaandam. Daar kan iedereen ze komen bewonderen en kopen.

Met de opbrengst kan het onderzoek naar de behandeling van stofwisselingsziekten worden voortgezet.
Ook jij kan wat doen, luister maar naar Jokes boodschap!

[Nou ja zeg! Mama ligt nog in bed!!!] het is 10:20 uur als ik dit sms-bericht naar mijn zusje stuur. [Wat???!!!!] is haar antwoord en een verhit telefoongesprek vol vuurspuwende verontwaardiging volgt.

In foetus houding en met een dampende luier om trof ik mijn moeder aan op deze stralende tweede paasdag.
“Mevrouw wilde vandaag blijven slapen,” was het verontschuldigende antwoord van de ziekenverzorgster.

Mijn moeder wil al jaren niks meer. Sinds ze 12 jaar geleden, onderweg naar haar kleinkinderen, een zwaar auto-ongeluk kreeg, is er van de energieke en intelligente vrouw niets, maar dan ook niets meer over. De oorzaak is zwaar hersenletsel. Voor haar ongeluk paste onze moeder een dag in de week op haar vier kleinkinderen, toen 1 en 3 jaar oud. Mijn zusje en ik waren steeds gelijk zwanger en woonden bij elkaar in de buurt. Onze kinderen, we hebben er allebei inmiddels drie, zijn nu al lang uit de luiers. Onze moeder verschonen we nog regelmatig.

Nadat ik mijn impuls om te ontploffen kon onderdrukken, werd mijn moeder door iemand van het personeel liefdevol geswobt, dat is met een luierdoekje gewassen, want douchen is te duur. Samen hebben we haar op haar paasbest aangekleed en kon ik toch nog voor de strand-file naar Haarlem terug rijden.
De rest van de dag heb ik haar laten genieten van alles van het leven haar nog wel te bieden heeft, zoals paasbrunchen met de kleinkinderen in onze mooie tuin. Een spontane zoen van onze jongste, Sebastiaan, de hond die hunkerend zijn kop op haar schoot legt om geaaid te worden of gewoon even een tijdje haar hand vasthouden.

Ik heb besloten mijn energie niet meer te steken in het indienen van klachten, bij een klachtencommissie die toch niet echt bestaat. Verzorgingshuizen die zeggen verpleeghuiszorg te leveren bestaan namelijk gewoon niet!
Deze week nog ga ik op zoek naar een goed plekje voor mijn moeder in een verpleeghuis dicht bij mij in de buurt, die wel de zorg levert die ze horen te leveren. Een behoorlijke douche-beurt, het aanbieden van structuur en een dagprogramma.

Toen ik haar weer terugreed naar Leiden, zongen Acda en de Munnik, speciaal voor haar: “Laat me slapen….., Leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt.”

Vandaag voelt anders. De zon schijnt anders, de bloemen en bloesems ruiken anders.
Vandaag, precies een jaar geleden, overleed Thijs Blom, vier jaar oud, in de armen van zijn vader Wim. Thijs had een stofwisselingsziekte en daar is geen behandeling voor.

Het bad van liefde, warmte en verbondenheid waarin ik terecht kwam toen ik namens Metakids op zijn begrafenis iets mocht vertellen, vergeet ik nooit. Thijs haalde het beste in iedereen naar boven.
Dit jongetje met zijn prachtige blauwe ogen heb ik persoonlijk nooit gekend. Zijn fantastische ouders en broer ken ik nu wel. Samen met zijn vader Wim loop ik op 18 september de Dam tot Damloop. Zijn moeder Heleen gaat net als vorig jaar, daar hele mooie foto’s van maken.

Vanaf vandaag kan iedereen die een kind met een stofwisselingsziekte een toekomst wil geven, onze Damloop prestatie sponsoren via onze geefsamenactie

Metakids is er voor alle stofwisselingsziekten, hoe zeldzaam ook.

Ter nagedachtenis aan Thijs en zijn indrukwekkende begrafenis, vol bloemen, kinderen en ballonnen heb ik de Header van mijn blog deze week aangepast.

Als ondernemer anno nu kun je er niet meer omheen. Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen (MVO), duurzaamheid, klimaatneutraal… een beetje ondernemer is ermee bezig. Maar hoe onderneem je als zzp’er maatschappelijk verantwoord? Duurzaam is niet zo moeilijk.. papier en plastic scheiden, fair trade koffie, gerecycled papier. Wat je thuis doet kan ook op de zaak. Maar maatschappelijk verantwoord…? Nancy de Bruin van kleurkleur bedacht dé oplossing. Zij doneert een euro per gefactureerd uur aan Stichting Metakids. En brengt via haar netwerk dit goede doel onder de aandacht.

Ondernemen anno nu
Nederlanders vinden dat ondernemingen zich onmaatschappelijk gedragen, zo stond laatst in het Haarlems Dagblad. Tweeduizend mensen vulden een enquête in over de bijdragen van de dertig grootste bedrijven van Nederland aan onze gezondheid, natuur, milieu en welvaart (onderzoek uitgevoerd in opdracht van SE Consultancy). De bedrijven kregen een 5,4. Niet bepaald een score om trots op te zijn. En kennelijk verwacht het publiek meer van ondernemend Nederland.

Het callimero-effect
“Zelf had ik last van het Calimero-effect. Ik dacht dat ik als startend bedrijf niet interessant zou zijn voor het betere MVO-werk. Niets bleek minder waar. Het goede doel van mijn keuze reageerde bijzonder enthousiast. Niet alleen omdat ik financieel wilde bijdragen, maar vooral omdat ik als ondernemer een enorm netwerk heb. En dat netwerk wordt via mijn uitingen op mijn website, via emails, nieuwsbrief en blogs en tijdens netwerkbijeenkomsten gewezen op het bestaan van ‘mijn’ goede doel; Metakids”: vertelt Nancy de Bruin, woonstyliste van kleurkleur.

Metakids
Metakids is een stichting die meer onderzoek wil laten doen naar stofwisselingsziekten. Voor kinderen met een stofwisselingsziekte moeten behandelingen komen, zodat zij in de toekomst niet meer ziek hoeven zijn. Ook moet de kwaliteit van leven van zieke kinderen verbeterd worden. Daarnaast wil Metakids door voorlichting meer bekendheid geven aan stofwisselingsziekten.

Twee vliegen in een klap
“In overleg met Metakids heb ik gekozen voor het doneren van een euro per gefactureerd uur”, vertelt Nancy. En dat is natuurlijk een constructie die voor iedere zzp’er geschikt is. “Het zou mooi zijn als meer ondernemers dit doen”, vindt Marike Groenendijk van Metakids. “Jaarlijks overlijden in Nederland meer kinderen aan een stofwisselingsziekte dan aan kanker. Onderzoek is echt nodig. Als meer ondernemers ons gaan steunen slaan we twee vliegen in één klap.. we krijgen meer bekendheid én er kan meer onderzoek worden gedaan”, aldus Marike Groenendijk van Metakids.

Makkelijker dan dan je denkt
Je kiest een goed doel en de bijdrage die je wilt doen, zet een stukje tekst op je website en eventueel een link naar je goede doel in de handtekening van je email.. en je bent Maatschappelijk Verantwoord Ondernemer. Zo simpel is het. “Ik stond er verbaasd van hoe veel mensen er op reageerden”, aldus Nancy. “Er zijn zelfs een aantal andere zzp’ers die het idee hebben overgenomen.” En daar gaat ‘t natuurlijk om!
——————————————————————

Stofwisselingsziekten is een verzamelnaam voor ruim 600 verschillende erfelijke ziekten. Elk jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte. Omdat er voor deze ziekten nog geen behandelingen zijn overlijdt twee derde van deze kinderen voordat zij 18 jaar zijn. Dat betekent dat er jaarlijks meer kinderen overlijden aan een stofwisselingsziekte dan aan kanker.
www.metakids.nl

kleurkleur wordt geleid door Nancy de Bruin. Nancy heeft vanaf de jaren ’90 in diverse bedrijven gewerkt als styliste en interieuradviseur. Gedurende de jaren kwamen steeds meer mensen bij haar voor interieuradvies. Zo ontstond in 2008 kleurkleur.
www.kleurkleur.nl

Nancy de Bruin van kleurkleur

Op uitnodiging van Remy Gillet was ik gister samen met Heleen Klop, moeder van Thijs* en Daniel gister bij de lancering van Fit For Good bij Shell in Amsterdam. Tijdens de lunch vertelden wij ons persoonlijk verhaal en hoe je met Fit For Good op eenvoudige wijze een groot verschil kan maken.

Met Fit For Good, een initiatief van Remy Gillet en Margot de Bree, houdt Shell haar medewerkers op een sociale en zingevende manier fit.

Op de site www.fitforgood.nl kunnen medewerkers kiezen uit een aantal sportieve uitdagingen, die onder werktijd te realiseren zijn. Met een oproep via social media kan iedereen de voorgenomen prestatie sponsoren. Hiermee brengt Shell een wereldwijd netwerk tot stand van fitte ambassadeurs voor een goed doel. Shell Nederland heeft dit jaar gekozen voor Metakids.

James Mc Brien, was een van de eersten die zich spontaan aanmeldde om gedurende zes weken 12 volle werkdagen alleen maar de trap te nemen. Aan het eind van de dag had hij via social media al vier sponsors!

“Ik nam al vaak de trap in plaats van de lift, maar nu laat ik me door mijn collega’s sponsoren voor Metakids. Zo is traplopen nog leuker!”

Heleen en ik reden na afloop vol energie en nieuwe inspiratie terug naar huis. We willen social media nog gerichter in gaan zetten voor ons goede doel Metakids.

Fotografie: Heleen Klop

Op 28 maart gingen twaalf deelnemende trimteams uit Haarlem en de regio (Bloemendaal, Velsen, Hoofddorp, Bennebroek, Heemstede) de uitdaging aan zoveel mogelijk sponsorgeld bij elkaar te hockeyen voor kinderen met stofwisselingsziekten. Dit jaar speelde was er een speciaal samengesteld Metakids team, met spelers van verschillende hockeyclubs en enkele bestuursleden van Metakids.

Uitdaging die de teams meekregen was dat de teams die het meeste geld wisten in te zamelen voor Metakids, kans maakten om een wedstrijdje te spelen met oud-international Tom van ‘t Hek of zijn broer de cabaretier Youp van ‘t Hek.

De wisseltrofee werd door gebroeders van ‘t Hek overhandigd aan het team van de Strawberries. Hierop boden de Strawberries spontaan aan om in 2012 samen met Metakids het derde toernooi te organiseren! En de trimhockeyers van HBS hebben nu al beloofd om in 2013 het vierde Metakids Minitrimhockeytoernooi op hun velden te organiseren! Een geweldig success!

De uiteindelijke opbrengst bedraagt 10.500 euro, ruim een verdubbeling van de opbrengst van vorig jaar!

Dankzij jullie geweldige inzet en jullie donateurs kan er weer verder onderzoek gedaan worden naar stofwisselingsziekten bij kinderen. Heel hartelijk dank hiervoor!!

In de tussentijd gaan we door met nieuwe positieve acties en initiatieven voor meer aandacht en geld voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.
Neem een kijkje op onze actie kalender www.metakids.nl en raak geïnspireerd!