Over MarikeHan

Als de kinderarts in het ziekenhuis zegt “We hebben slecht nieuws, uw kind heeft een stofwisselingsziekte.” Dan dringt het langzaam tot je door dat de kans groot is dat je je kind gaat verliezen, want er is geen behandeling.
Bij alle drie onze kinderen is in 2007 een levensbedreigende stofwisselingsziekte ontdekt.
Na een verwerkingsperiode verandert de vraag “Wat heeft het leven nu nog voor zin?” in de opvatting: “Laten we het leven vooral zin geven.”

Mijn droom is dat Nederland het beste onderzoekscentrum voor stofwisselingsziekten ter wereld is. Dat hier de grote wetenschappelijke doorbraken plaatsvinden, waardoor alle stofwisselingsziekten in de toekomst vroegtijdig opgespoord kunnen worden en te genezen zijn.

Tussen nu en die droom is er nog een lange weg te gaan.
Mijn blogs vertellen je hoe ik mijn steentjes bijdraag aan deze weg en welke mensen en dingen ik onderweg tegen kom. Help je mee? Inspireer me dan met reacties en nieuwe ideeën. Samen kunnen we meer en beter.

In Nederland worden 800 kinderen per jaar geboren met een stofwisselingsziekte.
De meeste hiervan overlijden voordat ze volwassen zijn, want er is nog geen behandeling mogelijk.
Inmiddels weten we dat er meer kinderen doodgaan aan een stofwisselingsziekte dan aan kanker.

Via dit blog en Twitter breng ik erfelijke metabole ziekten, ook wel stofwisselingsziekten genoemd, onder de aandacht.

Overheid en industrie investeren niet tot nauwelijks in kinderen met een stofwisselingsziekte. Op korte termijn valt er namelijk geen geld aan te verdienen, want ze gaan toch jong dood. Geld voor onderzoek is de enige weg naar genezing van onze kinderen.

Vanaf 2009 heb ik mij actief en onbezoldigd ingezet om meer aandacht en geld te krijgen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten in de Nederlandse metabole onderzoekscentra.
Onderzoek loont, want voor steeds meer stofwisselingsziekten is nu behandeling mogelijk. Maar het gaat veel te langzaam en daarom is er veel meer geld nodig.

Samen met mijn man San Han hebben wij Stichting Stofwisselkracht opgericht en organiseren we sportieve en sociale evenementen om fondsen te werven en meer bekendheid te geven aan het belang van onderzoek naar stofwisselingsziekten. Alle geworven fondsen gaan voor 100% en strijkstokvrij naar onderzoek.

Als gezin zijn wij lid van de VKS. Dit is de patiënten vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten. De VKS is belangrijk, omdat het lotgenoten met elkaar in contact brengt, haar leden van heel goede ziekte informatie voorziet en de belangen van haar leden behartigt. De VKS organiseert o.a. jaarlijks contactdagen voor verschillende diagnosegroepen. Hier worden (ouders van) patiënten, artsen, onderzoekers en andere specialisten uitgenodigd om kennis te delen en behoeften af te stemmen.

Een reactie plaatsen

3 reacties

  1. Bert Boning

     /  mei 4, 2011

    Heb u vorig jaar ontmoet op een golftournooi op het Rijk van Nunspeet waar u uitleg gaf over deze ziekte. Ik heb toen spontaan mijn medewerking toegezegd om vanui een avond op mijn golfclub ” de Herenavond” deze metakids te ondersteunen. Jaarlijks zoeken wij iets uit om te sponsoren. Het gaat niet om grote bedragen maar alles helpt lijkt mij. Kunt u contact met mij opnemen wat de mogelijkheden zijn?

    groet,

    Bert

    Beantwoorden
  2. Hai Marike,
    Jouw droom is mijn droom! Het beste onderzoekcentrum voor stofwisseling van de wereld!
    We hebben een heel lange weg te gaan en we kunnen alle hulp van de wereld gebruiken. Maar het gaat ons, met z´n allen, lukken, daar ben ik van overtuigd! `Overheid en industrie investeren niet in kinderen met een stofwisselingsziekte.` Dan doen we het zelf, met de steun en financiele bijdragen van een ieder die die kinderen en hun families een warm hart toedragen. Ik vind je inzet geweldig!
    Lieve groet, Heleen

    Beantwoorden
  3. Ik realiseer me nu pas wat voor een sterke vrouw voor me stond tijdens Twxmasborrel12 in Utrecht afgelopen december. Petje af! Groet, @Erik_HPU

    Beantwoorden

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Volg

Ontvang elk nieuw bericht direct in je inbox.

%d bloggers like this: