Vreemde vogels die overheid

Het is 15:30 en mijn oudste zoon komt thuis. ” Ha, hoe was het op school?” vraag ik. Als antwoord klinkt een gebruikelijk vaag gemompel. “Waar is Sebastiaan eigenlijk?” “Die heeft een duif gevonden. Ik zei nog laat dat gore beest toch liggen hij is hartstikke dood, maar hij wilde niet luisteren.”

Even later gaat de deurbel en daar staat hij, rode wangen, zonder jas met een kartonnen doos in zijn handen. Oprechte verontwaardiging vonkt uit zijn ogen, “Juf is een dierenbeul! Hij mocht niet eens in de klas. Weg met dat vieze beest, zei ze. Nou en toen heb ik hem in mijn jas in het fietsenhok gelegd, totdat we naar huis gingen.”
Als de doos open gaat zie ik een berg met grijze veren op een jas liggen. Er komt een vage vogelpoeplucht op me af en ik roep is “O, bah! Lieverd, die is toch hartstikke dood. En je jas! Ga je handen wassen, misschien heeft die duif wel een ziekte! We moeten trouwens opschieten want over 10 minuten begint je pianoles.” Maar Sebastiaan had maar een doel: het redden van deze kansloze vogel. De dierenambulance werd gebeld. Ik hoorde hem het verhaal afsteken en vervolgens met een lichte teleurstelling in zijn stem vragen, “Maar wat moet ik er dan mee doen? …. O, wat is dat? … Oké,… een vogelziekenhuis dus. Ik zal het tegen me moeder zeggen.” Terwijl ik de pianoboeken inpak roep ik, “Ik heb het gehoord schat, het vogelhospitaal. Hup in de auto, dan breng ik die duif daar wel, terwijl jij pianoles hebt.”
Als zelfs de dierenambulance hier niet voor uitrukt, drop ik het beestje zo wel even in het park om de natuur zijn gang te laten gaan, dacht ik. “En mama, niet stiekem ergens in het park neerzetten hoor. Dan wordt hij opgegeten door een hond. Beloofd?” Shit, denk ik. Beloofd, zeg ik.

Een medewerker van het vogelhospitaal pakt het hoopje veren met zorg uit de doos en bestudeert het beestje liefdevol. “Ja, die is aangereden, hij mist een staart. Kijk, al die veren, dat is een stress reactie. Dat is zo mooi. Van stress laten duiven hun veren los en dan denkt de belager dat het een dood of ziek dier is en wordt hij met rust gelaten. Nou, die gaan we weer helemaal oplappen hoor. Zodra de staart weer aangegroeid is, kan hij weer naar zijn duivenvriendjes.”
Met een fijn gevoel rijd ik terug om Sebastiaan het goede nieuws te vertellen.
Als ik hem ’s avonds nog even welterusten kom zeggen heeft hij het er nog over. Terwijl ik hem een dikke kus geef en over zijn wangen aai, zeg ik hoe trots ik op hem ben. Je bent een held, lieverd. Morgen kan je aan iedereen op school vertellen dat die duif weer helemaal beter wordt.
Ik voel trots. Maar ook een beetje schaamte voor mijn primaire reactie van afkeer van een zieke vogel en mijn plan het beest in het park te zetten.
Als kind heb ik ook vaak vogels van de straat gehaald. Allemaal gingen ze ondanks mijn goede zorgen na een dag of drie toch dood. Toen had je nog geen vogelhospitaal.

Wat dat betreft is er veel veranderd. Fantastisch dat er mensen zijn die zich inzetten voor zieke en gewonde vogels. Niet alleen de Nederlandse burger geeft graag en gul aan het voorkomen van dierenleed. Ook de overheid is, als het om dieren gaat, scheutig met subsidies. In 2009 heeft de overheid zo’n €500.000,- aan subsidies verstrekt voor vogelopvang in Nederland. Naar de opvang van exotische diersoorten is zelfs 1,1 miljoen euro overheidssubsidie gegaan. Als zieke exotische vogel zit je in Nederland op gouden eieren. Het jaarverslag van het CBF laat zien dat deze organisaties samen ook nog eens bijna 28 miljoen euro in reserve hebben.

Sinds een tijdje verdiep ik me in fondsenwerving, een boeiende tak van sport.
De verzorgingsstaat heeft afgelopen tien jaar plaatsgemaakt voor een zelfredzame participatie maatschappij. Marktwerking, eigen verantwoordelijkheid nemen zie ik niet als een bedreiging, maar als een enorme kans. Het biedt je de mogelijkheid je stem te laten horen en zelf de motor te worden achter je idealen. Het daagt je uit om creatief te zijn en bij voorkeur met €0,- investering zoveel mogelijk financiële middelen te genereren voor de realisatie van jouw ideaal.
Mijn enthousiasme en positieve kijk hierop zullen niet veranderen. Ik geloof echt dat het gaat werken. Er is alleen een hele lange adem voor nodig. Regelmatig tuimel ik van de ene verbazing in de ander. Ook deze week weer.
In Nederland worden er 800 kinderen per jaar geboren met een stofwisselingsziekte. De meeste gaan dood omdat er nog steeds geen oplossing is. Niemand weet dit, terwijl het om veel meer kinderen gaat dan bijvoorbeeld kinderen met kanker, die gelukkig dankzij onderzoek tegenwoordig een hele goede kans op genezing hebben.
Iedereen kan een kind met een stofwisselingsziekte krijgen. Dankzij onderzoek kunnen nu met de hielprik 14 behandelbare stofwisselingsziekten worden opgespoord, maar er zijn wel 600 verschillende soorten.

Laatst had ik, een gesprek met ouders van een ernstig ziek kind. Deze ouders hebben een eigen fonds opgericht om de medische kosten en de thuisverzorging van hun kind te kunnen bekostigen. Verzekeraars vergoeden deze kosten niet of maar voor een klein deel. Ook wetenschappelijk onderzoek naar behandeling van kinderen met stofwisselingsziekten wordt niet tot nauwelijks gesubsidieerd door de overheid. Een deel van het geld dat deze ouders met hun fonds denken in te zamelen, willen zij reserveren om  te besteden aan wetenschappelijk onderzoek naar stofwisselingsziekten. Fantastisch, want dat is zo ontzettend hard nodig.

Geen enkel fonds dat zich inzet voor wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot kindergeneeskunde krijgt overheidssubsidie. Kindergeneeskunde is niet rendabel, niet voor de maatschappij en ook niet voor een ziekenhuis.

Mijn verzekering heeft te kennen gegeven de medicijnen, die van levensbelang zijn voor mijn kinderen, per 1 januari 2011 niet meer te vergoeden. De jaarlijkse kosten zijn €23.000,- . Moet ik nu ook een stichting oprichten voor mijn kinderen? Ik heb dit bedrag niet jaarlijks over en als we de natuur zijn gang laten gaan, gaan mijn kinderen dood.
Uit ongeloof heb ik het boekje van mijn zorgverzekeraar, “Wat wordt vergoed in 2011”, er nog eens op nageslagen. Het klopt, de behandeling is wegbezuinigd. Mijn kinderen zijn te duur.

Grappig, het operatief rechtzetten van flaporen, of het corrigeren van een scheef tandje wordt wel vergoed. Dat is algemeen geaccepteerd. Psychisch lijden moet voorkomen worden. Niemand wil dat zijn kind gepest wordt wegens vrolijke flappers. Het is niet leuk om met een fietsrek in je mond te lopen, terwijl de norm recht is.
Gelukkig hebben mijn drie kinderen prachtige oren en een mooi gebit. Die zorg hebben we dan weer niet.

Toch vraag ik me afgelopen paar dagen af of het nu echt zo is, dat je in Nederland beter zieke vogeltjes kan opvangen dan je ongeneeslijk zieke kind thuis verzorgen?

Hoe werkt het toch een eerlijker rechtvaardiger samenleving? Wat vinden wij als burgers zo belangrijk dat we daar met onze financiële bijdrage iets aan willen veranderen? Investeert de farmaceutische industrie alleen in medicijnen en behandelingen waar veel rendement op te verwachten valt? Is het dan toch de grootste groep met de grootste mond die de meeste aandacht, geld en macht krijgt? Dan stel ik voor om met een hele grote groep een hele grote mond op te zetten voor heel veel aandacht en geld om de aller kwetsbaarste groep in onze samenleving te beschermen.
Als het voor zieke vogeltjes in Nederland lukt, dan moet het toch ook lukken voor kinderen met een levensbedreigende stofwisselingsziekte en hun ouders?

Vorige bericht
Volgende bericht
Een reactie plaatsen

30 reacties

  1. retje

     /  januari 8, 2011

    Wat oneerlijk! is de eerste reactie die door mijn hoofd gaat. Het is toch inderdaad bizar dat de vergoeding helemaal wegvalt, terwijl jouw en andere kinderen het zo hard nodig hebben. Ik heb ook geen antwoord, maar zet graag mijn grote mond voor jullie open!

    Beantwoorden
  2. RESPECT!!!
    Een moeder verdient al respect. En meer of minder respect, dat is eigenlijk gek. Hoe kun je situaties vergelijken?
    Als moeder van 3 kan ik me in leven in je verhaal. De strijd die je moet voeren…!
    De gevoelens van onrecht…
    Dus vandaar RESPECT met hoofdletters!
    Powermom!

    Beantwoorden
    • Je zegt het goed, RESPECT!! voor alle vaders en moeders die hun kind thuis willen blijven verplegen tot het overlijdt. Voor de stofwisselingsziekte van mijn 3 kinderen is gelukkig wel een medicijn. Met bijna 30 pillen per dag en een streng dieet lukt het ons tot nu toe de ziekte onder controle te houden. Nu de verzekering en overheid nog overtuigen.

      Beantwoorden
  3. Lieve Marike, Ik wil heel hard voor je roepen, ik heb een heel grote mond! Voor Thijs, voor alle kinderen die nu leven met een stofwisselingsziekte én nog geboren worden. Liefs

    Beantwoorden
  4. Inchela Schenkels

     /  januari 8, 2011

    Wat een prachtig mooi ontroerend blog!! Ik sluit me bij alle reacties aan en wil vanzelfsprekend met je meeschreeuwen!! Niet opgeven, hoor!!

    Beantwoorden
  5. M.W. Groenendijk

     /  januari 9, 2011

    En dan nog de animal cops….Nou Marike, een blogg bereikt te weinig mensen, hoorde ik laatst, ik zou je stuk inzenden naar landelijke dagbladen. Kijken hoe hard die monden kunnen schreeuwen.

    Beantwoorden
  6. Hallo Marike,

    Kreeg je blog doorgestuurd van Inchela, die is lekker bezig voor je!!

    Ik weet op dit moment even niet wat ik kan doen voor je maar wanneer ik ergens achter sta dan kom ik meestal wel met een goed idee. Ik zal het eerst maar eens even gaan tweeten.

    Warme groet,

    Petra

    Beantwoorden
  7. Wat een mooi stuk. En wat belachelijk geregeld, ik had geen idee.
    Ik hoop echt dat het lukt, ik schreeuw mee.

    Beantwoorden
  8. sandra nolles

     /  januari 11, 2011

    Lieve Marike,wat een mooi en indrukwekkend stuk heb je geschreven.Je kan het echt heel goed verwoorden.En wat een ontzettend achterlijk gedoe dat je de medicijnen niet meer vergoed krijgt!!
    Wat kan ik voor je/jullie doen?ik wil heel graag mijn mond opentrekken hiervoor,maar wat is de beste manier.
    Iets van handtekeningen verzamelen is dat een optie???
    Hoor het wel van je en een dikke kus voor julie allemaal.
    Liefs Sandra (jordy)

    Beantwoorden
  9. Jeannette

     /  januari 12, 2011

    Lieve Marieke, Wat inmens verdrietig en schandalig dat we in deze tijd niet de juiste medicijnen meer vergoed krijgen. Wat jammer, dat dit niet dagelijks op het nieuws is, zodat iedereen in opstand kan komen. Wat moeilijk voor je om hiermee om te gaan. Onrechtvaardigheidsgevoel is zo een dagelijks, stekend gevoel, dat je bezig blijft houden, dat, naast alle zorg die je voor je kinderen hebt. Nederland is afgegleden en dat is pijnlijk op zich. Hoe moeten we dit meer bekendheid geven? Denk aan Paul en Witteman, een consumentenprogramma…en vast meer programma’s die politiek invloed hebben. Brieven naar Den Haag lijken belangrijk te zijn. Het kan toch niet waar zijn, dat het de bedoeling is, dat kinderen hierdoor niet in leven kunnen blijven, alleen rijke mensen hebben zo levensrecht. Mijn vriend heeft leukamie en tijdens zijn ziekte proces krijgt hij pillen die eenzelfde prijs hebben als die van jullie. Ik zou gek worden als dit niet meer vergoed kon worden, hoe krijg je zo’n inmens bedrag bij elkaar? Het lijkt bijna een boze droom, er moet verandering in komen, niet morgen, maar vandaag!
    Je duiven-story is een boekje op zichzelf, prachtig geschreven en wat een kei van een jongen is die Sebastiaan toch.
    Heel veel sterkte en kracht,
    Lieve groet van Jeannette de pianojuf.

    Beantwoorden
  10. Als je wat nodig hebt que promotiemateriaal omtrent Metakids.nl laat het me weten.
    doen we kostenloos.
    en eeeeh sebastiaan. Power – jongen! voorbeeld voor alle kids van jou leeftijd. Was nog benieuwd kreeg juf een erg rood hoofd de volgende dag? Mischien een bijlesje biologie voor juf.

    Serge (de buurman)

    Beantwoorden
    • Ha Serge,
      Heb Sebastiaan jouw reactie verteld. Hij kent alleen het verhaal van de duif en weet dat ik daar een verhaaltje over heb geschreven dat al meer dan 300 mensen in Nederland gelezen hebben. Over de rest van het verhaal heb ik hem natuurlijk niet verteld. Daar moeten de jongens zich geen zorgen over maken. Met zoveel mensen die ons steunen moet dat toch goed gaan komen?!

      Super dat ik en beroep op je kan doen voor wat betreft promomateriaal. Daar gaan we zeker gebruik van maken. We hebben zelfs een wensenlijstje😉
      Ennuh… de juf heeft het blog nog niet gelezen. Ik zal het haar ook eens doormailen.

      Groetjes en nogmaals bedankt!

      Beantwoorden
  11. ( K ) Marc

     /  januari 13, 2011

    Lieve Marieke, zet dit bijzonder ontroerende verhaal door naar SBS6, Hart van Nederland! Wat ben ik er trots op, dat ik mag zeggen dat jij een vriendin van mij bent!
    Liefs Marc

    Beantwoorden
  12. Zorg en opleiding zou gewoon voor iedereen beschikbaar moeten en kunnen zijn. De marktwerking heeft alleen maar schade aangericht aan ons mooie sociale stelsel, dat nu slechts nog een brandend hoopje niks is. Als je een uitkering nodig hebt, ziek wordt of geen ouders hebt met veel geld, dan ben je gewoon uitgeschakeld in Nederland.

    Beantwoorden
  13. Wat absurd en verdrietig van die vergoeding die stopt. Geen idee wat ik zou kunnen doen. Zal in ieder geval je blog linken!

    Beantwoorden
    • We hebben sinds vandaag een voorlopige machtiging, dat we de medicijnen tot 1-1-2012 vergoed krijgen.
      Maar zodra de vergoedingsvoorwaarden wijzigen komt deze machtiging te vervallen. Schrijft onze verzekeraar erbij.
      We worden hierdoor niet echt gerustgesteld.

      Beantwoorden
  14. gewebkijk

     /  januari 19, 2011

    het geeft in iedergeval voorlopig wat ruimte, maar nu volhouden!
    http://gewebkijk.punt.nl/?id=584086&r=1&tbl_archief=&

    Beantwoorden
  15. lynda

     /  januari 19, 2011

    hallo, via n twitterbericht ben ik bij je blog uitgekomen en heb je verhaal met stijgende verbazing gelezen! Allereerst een prachtig stuk over die duif…mooi te zien dat er volgens kinderen altijd nog hoop is….en dat die hoop dit keer uitkwam. Je tweede stuk maakt me direct boos…..als mama van 2 gezonde meiden is er hier natuurlijk geen vuiltje aan de lucht, maar wat me bij t lezen van je verhaal meteen door t hoofd schiet is de advertentie gisteren in de krant, als je van je roken af wil….juist …bel je je zorgverzekeraar….hoef jou natuurlijk niet te vertellen hoe absurd ik deze scheve verhouding vindt? Belachelijk en niet goed te praten!!!! Wat hoop ik van ganser harte dat hier zsm iemand doordringt tot die zgn wijze mannen!!! Ik wens jullie kracht en alle succes, ik stuur nog wat mensen hierheen…je weet maar nooit wie er tussen zit.
    Groetjes, lynda

    Beantwoorden
    • Wat fijn om zoveel steun te krijgen van iedereen die mijn blog heeft gelezen. Aan de zorgverzekeraars en de overheid zou ik willen zeggen: investeer in onderzoek naar stofwisselingsziekten, zodat we deze kinderen in de toekomst kunnen genezen, dan hoeven ze ook niet meer hun leven lang medicijnen te slikken.

      Beantwoorden
  16. Zojuist heb ik je blog gelezen en voel me totaal verbijsterd. Hoe is dit mogelijk? Hoe kan dit? Hoe MAG dit? Ik hoop dat iemand die verstand van lobbyen en publiciteit dit leest, want hier zou ik graag kamervragen over zien. Ongelofelijk.

    Beantwoorden
  17. Lies Verrijt

     /  januari 20, 2011

    Ik ben met deze ziekte ookveel bezig,in de familie zijn twee kinderen er aan overleden
    Broer en zus. De ouders hebben voor http://www.metakids.nl veel geld opgehaald ,dat vind ik heel knap dat ze dat met hun verdriet toch hebben gedaan voor al die andere kinderen die misschien wel beter kunnen worden.Ik wens jullie heel veel sterkte en succes met je aktie. Lies

    Beantwoorden
    • Ik ben diep onder de indruk als ik zie hoe de ouders van Nick* en Britt* hun verdriet weten om te zetten in acties. Met het ophalen van heel veel geld voor onderzoek geven zij kinderen met een een stofwisselingsziekte een zonniger toekomst, zodat hun ouders niet hoeven mee te maken wat zij hebben meegemaakt. Diep respect! Ook ik blijf me inzetten voor Metakids.

      Beantwoorden
  18. Esther Zeelenberg

     /  januari 23, 2011

    Hoi!

    Mooi stuk heb je geschreven! Mijn zoontje heeft een milde vorm van Zellweger syndroom, dus ik ben hier zelf ook dag en nacht mee bezig.
    Heb je stuk al een paar keer op twitter, facebook en hyves gezet. Ook via twitter naar ‘bekend’ nederland gestuurd met de vraag of ze willen retweeten, helaas nog niemand gedaan… Hoe krijgen we dit bekend????

    Ik wil graag helpen om meer bekendheid aan stofwisselinsziekten geven, wat kan ik doen???
    Esther

    Beantwoorden
    • Hoi Esther, je kan net als ik vrijwilliger worden voor Metakids! Metakids werft fondsen voor meer bekendheid en geld voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. Wij zijn er voor alle stofwisselingsziekten, hoe klein en zeldzaam die ook is.
      De eerste stap is meer bekendheid, dus je bent al goed bezig door mijn blog te RT-en! Niemand weet nog hoe ernstig dit is. Er overlijden veel meer kinderen aan een stofwisselingsziekte, dan aan kanker bijvoorbeeld. Het gaat om 800 kinderen in Nederland per jaar. De meeste overlijden voor ze volwassen zijn.
      Als je wilt kunnen we een keer mailen of bellen, dan kunnen we nagaan wat er in jouw mogelijkheden ligt, naast de zorg die je al hebt voor je zoontje.
      Kijk ook even op onze site http://www.metakids.nl daar staat ook ons mailadres.

      Beantwoorden
  1. Tweets that mention Vreemde vogels die overheid | Marikehan's Blog -- Topsy.com

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers op de volgende wijze: