De macht van de media

Begin december liet onze verzekeraar per email weten de medicijnen voor onze zoontjes niet meer te vergoeden. Aaron (13) en Sebastiaan (10) lijden aan een levensbedreigende stofwisselingsziekte en het wees-medicijn en het aminozuur dat zij dagelijks nodig hebben staat niet op het geneesmiddelen vergoedingenlijstje dat door de overheid is opgesteld. Een verzekeraar is daarom niet verplicht ons de jaarlijkse kosten van €23.000,- te vergoeden.
Verwondering, verdriet, maar ook een sterk gevoel van onrechtvaardigheid gaven mij inspiratie hierover een persoonlijk blog te schrijven onder de titel “Vreemde vogels die overheid”.
De reacties waren overweldigend! Via twitter werd mijn blog dagenlang door velen ge-RT. Ook kreeg ik een 06 van een redacteur van de NOS, die er een reportage over wilde maken.

Het zou Het Achtuurjournaal van zondagavond worden. De directie van mijn zorgverzekering, de minister en ons gezin zouden er hun verhaal vertellen. Een maximaal aantal kijkers, vlak na Studio Sport en voor Boer Zoekt Vrouw! Toen kwam, vrijdagavond laat het verlossende woord en was het even feest bij ons thuis. Onze jarenlange strijd voor vergoeding van de medicijnen van Aaron en Sebastiaan bleek allemaal één groot misverstand, aldus onze zorgverzekeraar. Excuses voor alle foutieve informatie van afgelopen jaren. Het is nu opgelost. De medicijnen worden natuurlijk gewoon vergoed uit de basisverzekering. De NOS reportage voor zondag werd geannuleerd.

Woensdag 19 januari kregen we de brief. In de machtiging tot vergoeding stond: “Deze toestemming geldt voor een jaar. ……tot 1 januari 2012. …De vergoedingsvoorwaarden kunnen wijzigen, met als gevolg dat de machtiging komt te vervallen.”
Het is dus niet geregeld! Mijn kinderen bungelen nog steeds aan een draadje in het snijvlak van de bezuinigingen.
Maar dankzij de reportage in Het Achtuurjournaal van donderdag 20 januari 2011 schijnt er nu licht voor al die duizenden kinderen en hun ouders die ieder jaar weer zijn overgeleverd aan de willekeur van hun verzekeraar.
De minister heeft een oplossing beloofd.
Ze noemde het voorstel van Professor Wijburg van het AMC om een lijst op te stellen van zeldzame ziekten met de bijbehorende behandelingen en die in te voeren in het vergoedingssysteem, een constructief plan.
We staan op de politieke agenda!
En wij gaan haar natuurlijk hieraan herinneren de komende tijd.
Help jij ook mee?

Sinds 2007 is de hielprik bij baby’s uitgebreid van 3 naar 14 behandelbare stofwisselingsziekten. Deze kinderen kunnen nu met de juiste medicijnen gezond blijven en oud worden. Hoe meer ingewikkelde zeldzame ziektes we kunnen behandelen, hoe hoger de kosten voor een verzekeraar. Hun rendement komt dankzij deze medische vooruitgang onder druk.
Ooit hoorde ik de legendarische uitspraak van een verzekeraar “Economisch gezien is een dode patiënt voor ons de goedkoopste patiënt.” Daar wil je niet aan denken als je als ouders te horen krijgt dat je kind een levensbedreigende stofwisselingsziekte heeft.

Een reactie plaatsen

2 reacties

  1. Retje

     /  januari 28, 2011

    Wat een goed blog weer en ik help je mee herinneren!

    Beantwoorden
  1. Tweets that mention De macht van de media | Marikehan's Blog -- Topsy.com

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers op de volgende wijze: