Voorwoord voor “Thijs – Het boek”

In april 2010 kreeg ik een telefoontje van Metakids. Er was een jongetje overleden aan de stofwisselingsziekte Tay-Sachs. Hij heette Thijs Blom en was pas vier jaar. Over een paar dagen zou de begrafenis zijn en zijn ouders wilden graag dat er iemand namens Metakids op zijn begrafenis iets kwam vertellen over wat het betekent om geboren te worden met een stofwisselingsziekte. “Alles is al gezegd, alles is al geschreven, maar hoe leggen we aan iedereen uit waaraan Thijs is overleden? “ hadden de ouders van Thijs gevraagd.

Als moeder van drie kinderen met een stofwisselingsziekte had ik dat al vele keren uitgelegd, maar hoe doe je dat op de begrafenis van een klein jongetje? Er waren momenten geweest, toen mijn eigen zoontje heel ziek was, dat ik in gedachte zijn begrafenis voorbij zag flitsen. Kon ik dit wel? Veel tijd om na te denken was er niet, dit deed je voor Thijs en zijn gezin. Het ging niet om mij en om mijn gevoelens, maar om Thijs, een jongetje dat altijd geknokt heeft voor zijn leven, terwijl de strijd al was beslist. De artsen wisten waaraan hij leed, maar konden niets doen omdat er nog geen medicijn voor is.

Ik belde de mama van Thijs. Heleen vertelde heel open en liefdevol over Thijs en wat ze van Metakids verwachtte. Ze stuurde me haar blog toe voor als ik alles wilde lezen. Tot diep in de nacht heb ik gelezen. Ondanks het grote verdriet gaat er van Heleens blog een enorme kracht uit. Het vertelt hoe Thijs, door te zijn wie hij was, het beste uit alle mensen om hem heen naar boven haalde.

Die kracht en liefde was heel sterk voelbaar toen ik de dag van zijn begrafenis voor het eerst Heleen, Wim, Daniel en alle familie en vrienden van hen ontmoette.
Alsof Thijs wilde vertellen, hou van je kind zoals het is en niet van alle verwachtingen waaraan ze moeten voldoen.

Lieve Thijs, jij hebt mij bevrijd van de buiten proportionele angst om mijn eigen kinderen te verliezen. Hij is weggevlogen met alle ballonnen die we oplieten met jouw foto om de wereld te vertellen dat kinderen niet dood mogen gaan aan een stofwisselingsziekte. En je heb me laten zien dat het leven wel anders wordt, maar zeker niet minder waardevol als je kind ongeneeslijk ziek is. Heleen heeft dat gedaan door jouw levensverhaal op te schrijven. Ik weet zeker dat heel veel ouders hier iets aan hebben. Dank je wel!

Onderzoek loont, want dankzij onderzoek is er voor de stofwisselingsziekte van mijn kinderen wel een medicijn, waarmee we de ziekte onder controle kunnen houden. Meer geld voor onderzoek biedt ook kinderen zoals Thijs een eerlijke kans!

Ook jij kan helpen! Door de eerste druk van dit boek hier te sponsoren help je deze belangrijke boodschap door te geven. De opbrengst van ieder verkocht boek gaat direct naar Stichting Metakids die meer onderzoek naar stofwisselingsziekte in de academische zieken huizen financiert.

Een reactie plaatsen

1 reactie

  1. Heel mooi geschreven, Marike! Wat een wijsheid.

    Beantwoorden

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers op de volgende wijze: