Artsen en ouders fietsen voor Kinderen met een stofwisselingsziekte

Kinderartsen, onderzoekers en ouders van patiëntjes bundelen hun krachten van 15 t/m 17 juni tijdens de Metatour Challenge 2012!
De Metatour is een unieke wieler-challenge op Nederlandse bodem, waarin de deelnemers met hun wielerploeg in estafette 1000 km fietsen in 48 uur.
Via 14 ‘stofwisselpunten’ worden alle metabole onderzoekscentra in Nederlandse academische ziekenhuizen aangedaan. Wetenschappers en artsen, ouders en patiënten, fietsers en media, gulle gevers en sponsors worden zo met elkaar verbonden met maar één doel: zoveel mogelijk kinderen met een metabole ziekte genezen!
Iedere euro die de wielerploegen bij elkaar fietsen gaat direct naar Stichting Metakids. Metakids financiert onderzoek in de Nederlandse Metabole Centra.

Kinderarts Tom de Koning tijdens Metatour 2011 onderweg van patiënten organisatie VKS naar UMCN

De route van de Metatour challenge 2012

Afgelopen twee maanden is de organisatie van de Metatour op volle snelheid geraakt. Het blijft een uitdaging om met €0,- budget een evenement te organiseren dat heel veel geld voor onderzoek genereert, maar alle inspanningen zijn tot nu toe ruimschoots beloond. Ik heb een fantastisch team van professionele en zeer betrokken medeorganisatoren om mij heen verzameld die zich belangeloos inzetten. Ook melden zich steeds meer mooie sponsoren aan. Sommigen fietsen zelfs mee met een heel team, zoals Nutricia, die zich dit jaar als eerste inschreef. Ook Shire is nu officieel ingeschreven. Zij maken er meteen een MBO (of CSR) teambuilding weekend van. Natuurlijk fietsen de founding fathers Henk, Tom en Herman mee in een team van UMC-artsen en onderzoekers. Ook zijn er al meerdere teams die uit ouders, patiënten en vrienden bestaan.
Scouting Nederland levert alle medewerking om de stofwisselpunten te bemannen en waar nodig te faciliteren. Vanmorgen kreeg ik de bevestiging van Sport Vereniging Terwolde, dat zij hun clubhuis en terrein als stofwisselpunt ter beschikking stellen. Het feit dat we daar rond 5:00 uur in de ochtend aankomen is geen enkel probleem. Echt geweldig!
De persberichten liggen klaar en vandaag werd een eerste sneak preview artikel geplaatst in het E-Magazin van koffieleutjes.

Deelnemers aan de Metatour bepalen zelf hoeveel kilometer binnen de 48 uur wordt gefietst. Per twee fietsers is er een estafette stokje in de vorm van een uniek Metakid popje, dat symbool staat voor een ziek kind. Dit Metakidje legt in de achterzak van het wielershirt de tocht van 1000 km langs de onderzoekscentra af. Wetenschappers en artsen, ouders en patiënten, fietsers en media, gulle gevers en sponsors worden zo met elkaar verbonden met maar één helder doel: zoveel mogelijk kinderen met een Metabole ziekte genezen!

Kinderarts Tom de Koning: “ Het is als kinderarts onverteerbaar dat ik ouders wel kan vertellen aan welke Metabole ziekte hun kind lijdt, maar tegelijkertijd dat er nog geen behandeling voor is. Dat moet hoognodig veranderen, daar blijf ik voor strijden, want ik ben kinderarts geworden om kinderen beter te maken!”

De Metatour maakt bekend, verbindt en werft fondsen
De Metatour brengt wetenschappers, medici, zieke kinderen, hun familie, farmaceuten, sport, gezondheid en samenleving letterlijk met elkaar in verbinding. Samen vragen we aandacht voor de duizenden Nederlandse kinderen die aan een metabole ziekte lijden en willen we heel veel geld bij elkaar fietsen. Geld voor onderzoek brengt een behandeling dichterbij.

Angela Jonkman, moeder van Emma* op 13 jarige leeftijd overleden aan de metabole ziekte van Hurler: “De Alpe d’Huzes was voor mij de eerste uitdaging na het overlijden van emma*. Vanaf nu is dat de Metatour! Voor Emma* is het te laat, maar voor kinderen van de toekomst moet er een medicijn komen.”

Wil je na het lezen van dit blog zelf ook meedoen met een wielerploeg aan de Metatour? Schrijf je dan hier in. Ook bedrijfssponsors zijn van harte welkom. Zij kunnen bij ons een van de sponsorpakketten afnemen.

Over Metakids:
Metakids is de enige Stichting die zich inzet voor alle stofwisselingsziekten door onderzoek te financieren in de Nederlandse Metabole onderzoekscentra. Iedere euro die bij elkaar wordt gefietst gaat rechtstreeks via Stichting Metakids naar onderzoek. Metakids hanteert strenge criteria en heeft een onafhankelijke medische Raad van Advies. Metakids beschikt over ANBI en CBF-keur.

Volgende bericht
Een reactie plaatsen

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers op de volgende wijze: