Metatour Shire 2012

Na een half jaar voorbereiden en iedere twee weken ‘keukentafeloverleg’ bij ons aan huis met de Metatour organisatie, was het zo ver. Vrijdag 15 juni om klokslag 10:00 uur gaven Michiel en Sebastiaan, het startschot van de eerst officiële editie van De Metatour Shire 2012.

Sebastiaan en Michiel zijn allebei 11 jaar en hebben een zeldzame stofwisselingsziekte. Dat betekent vaak naar het ziekenhuis voor onderzoek, een streng dieet, medicijnen en steeds tegen de grenzen aanlopen die deze ziekte hen dicteert. Hun toekomst is onzeker, want genezing is nog niet mogelijk. Met de Metatour Shire voor Metakids willen we hier iets aan doen.

De Metatour Shire is een initiatief van drie specialisten erfelijke metabole ziekten. Tijdens deze unieke wielerchallenge rijden deelnemers met hun fietsploeg in estafette 1000 km in 48 uur langs 14 ‘stofwisselpunten’ langs alle metabole onderzoekscentra in Nederland.

Aan de start verscheen een peloton van 20 kinderartsen, onderzoekers, sponsoren, ouders van patiëntjes, gulle gevers en andere betrokkenen. Tom van ’t Hek verzorgde het commentaar. Zij hadden allemaal maar een doel: zoveel mogelijk aandacht en geld voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.

Sebastiaan en Michiel weten allebei hoe belangrijk dat is. De jongens hebben maar een wens: genezen van hun stofwisselingsziekte!

Als assistenten van de Michel Cornelissen, de man die Johnny Hoogerland uit het prikkeldraad heeft geknipt, mochten zij in de ploegauto van Vacansoleil DCM mee via het AMC richting UMC-Groningen. Argos Shimano nam deel aan de Metatour met Ramon Sinkeldam, Nederlands kampioen onder 24 jaar. Hij wilde door zijn deelname alle kinderen met een stofwisselingsziekte een hart onder de riem steken.

De twee jongens hadden de dag van hun leven!
Michiel zei na zijn rit als assistent van ploegleider: “Mam, vandaag was het wel leuk om een stofwisselingsziekte te hebben!”

Voor Michiel reed er een team met stoere fietsers uit de regio Haarlem. Als ‘estafettestokje’ hadden zij een een ‘Metakidje’ als mascotte popje, die in het Metatour wielrenshirt langs alle UMC’s van Nederland met hen mee reed.

In Dronten stapte de vader van Nanoek op. Nanoek heeft de stofwisselingsziekte Tay Sachs. Ook al komt voor haar een behandeling te laat, het was geen reden voor haar vader om niet deel te nemen aan de Metatour.

Jeroen, vader van Nanoek: “Het geeft een goed gevoel iets anders te kunnen doen dan alleen het verzorgen van Nanoek. Het zal haar niet helpen maar het idee dat hiermee misschien een ander dit helpt voorkomen geeft mij een stuk rust.”

Uit Sassenheim was er een team voor Emma. Emma overleed twee jaar geleden op 13 jarige leeftijd aan de gevolgen van de ziekte van Hurler, een erfelijke metabole ziekte. Haar rode rolstoel-bus was omgebouwd tot Metatour ploegwagen. Maar Emma’s bus bleek meer dan dat. Gedurende de hele Metatour was haar opvallend rode bus het symbool voor aankomende fietsers dat het juiste ‘stofwisselpunt’ was bereikt.

Het team Metabole Specialisten bestond uit kinderartsen en onderzoekers van de UMC’s Amsterdam, Groningen, Maastricht, Utrecht, Rotterdam en Leiden.
Hoofdsponsor Shire had sportieve relaties uitgenodigd om met hun team een aantal trajecten mee te fietsen.

De tantes van Lola, een meisje met een glycogeen stapelingsziekte, hoorden een week van tevoren over De Metatour en meldden zich spontaan aan. Nog maar nauwelijks getraind, maar gesterkt door de gedachte aan hun kleine zieke nichtje, bereidden zij zich voor.
Tante Tessa en Alyda: “Tijdens de voorbereidingen gingen wij “suikers stapelen” en pasta eten om te voorkomen dat we tijdens de rit een hongerklop kregen. En juist dat kan Lola niet, reserves opbouwen om later aan te kunnen spreken.”

Regen teisterde het eerste traject. Met meer dan 11 lekke banden en twee valpartijen, die gelukkig goed afliepen, bleven de Metatour ploegen alle 1000 kilometers bij elkaar. Onder het motto ‘Alleen ga je sneller, maar samen kom je verder!’ konden alle stofwisselpunten en UMC’s binnen het daarvoor vastgestelde tijdschema worden gehaald.

Het was indrukwekkend om samen De Metatour Shire 2012 te ervaren, ieder vanuit een ander perspectief op stofwisselingsziekten. Sommige deelnemers hadden er nog nooit van gehoord, maar er waren ook ouders en familieleden van zieke kinderen, kinderartsen, onderzoekers, farmaceuten en ouders van overleden kinderen. Genoeg gesprekstof, kennis en ervaringen die uitgewisseld werden tijdens de krachtinspanningen onderweg.

Bij ieder stofwisselpunt werden de benen sterker, werd de onderlinge verbondenheid hechter en gingen de fietsers vol nieuwe stofwisselkracht weer door.

De finish op zondag 17 mei op de bosbaan vlak bij het VU-mc was overweldigend. Familieleden, vrienden, Nanoek met haar moeder in de rolstoel-fiets, Sebastiaan en Michiel op de tandem, vrijwilligers en vele andere betrokkenen fietsten de bijna 60 Metatour fietsers langs de Bosbaan tegemoet.

Het was mooi, intens, met af en toe een traan, maar vooral heel veel lachen, nieuwe energie en geloof in een toekomst waarin stofwisselingsziekten vroeg op te sporen en te behandelen zijn.

De netto opbrengst is tot nu toe ruim €30.000,- Dit geld wordt via Stichting Metakids voor 100% besteed aan onderzoek in de academische ziekenhuizen.

Het was hard werken afgelopen maanden, maar  het mooiste compliment kreeg ik de volgende dag van mijn zoon Sebastiaan: “Mama, sinds vandaag denk ik een stuk positiever over mijn leven.” Kijk, daar doe je het voor!

Volgend jaar is er zeker weer een Metatour.
De voorbereidingen voor De Metatour 2013 zijn nu al begonnen. We hopen op een verveelvoudiging van het aantal ploegen dat wil fietsen voor een kind met een stofwisselingsziekte.
Blijf op de hoogte via onze website, waarop ook alle teamverslagen, foto’s en filmpjes staan.
www.metatour.nl

Een reactie plaatsen

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers op de volgende wijze: