Jaarverslag Stofwisselkracht 2013

Ons aller eerste jaarverslag is af! Hieronder het voorwoord dat ik schreef over het waarom, hoe en wat van Stofwisselkracht.

Voorwoord

Medio 2012 heb ik samen met mijn man Chung San Han Stichting Stofwisselkracht opgericht. Stofwisselkracht bundelt krachten van ouders, patiënten, supporters en andere kleine stichtingen met als doel meer aandacht en onderzoek naar stofwisselingsziekten. Dat is heel hard nodig, want stofwisselingsziekten zijn misschien wel doodsoorzaak nummer 1 zijn onder jonge kinderen in Nederland. Per jaar krijgen ongeveer 800 mensen de diagnose stofwisselingsziekte. Het grootste deel daarvan is jonger dan 10 jaar en zal vroegtijdig overlijden omdat er geen behandeling is.

Ook op volwassen leeftijd kan een stofwisselingsziekte zich plotseling manifesteren, maar vaak wordt dit door artsen niet of te laat herkend, omdat de kennis hierover ontbreekt.

In 2007 kregen wij de diagnose dat bij alle drie onze kinderen de stofwisselingsziekte OTC-deficientie was gevonden. Daarvoor hadden we nog nooit van een stofwisselingsziekte gehoord en wisten niet wat de impact hiervan zou zijn op ons gezin.

Gelukkig blijken onze kinderen een milde variant te hebben en zijn er voor hun stofwisselingsziekte medicijnen ontwikkeld waardoor ze een goed leven kunnen leiden. Dit toont aan dat onderzoek loont en dat het wel de moeite waard is om voor veel meer stofwisselingsziekten een behandeling te vinden.

We hebben nooit durven dromen dat we nu, ruim een jaar na de oprichting van Stofwisselkracht, terug kunnen kijken op zo’n succesvol eerste jaar. Wat hebben we met al jullie steun en vertrouwen een prachtig resultaat neergezet!

Stofwisselingsziekten zijn bekender geworden en met de opbrengst van alle acties kunnen we in 2014 €100.000,- beschikbaar stellen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.

De kracht van ons succes zit bij de gezinnen waar het om gaat. Ondanks het verdriet gaat er een enorme levenskracht uit van deze gezinnen. Zij brengen de Stofwisselkracht boodschap recht uit het hart over en brengen hun omgeving in beweging iets te doen. Iedereen die dat wil kan meedoen aan een Stofwisselkracht actie een verschil maken.

Mooie voorbeelden hiervan zijn de Stofwisseltour en de speelfilm Dansen op de Vulkaan.

Het aantal teams dat meedoet aan de Stofwisseltour uit naam van een ziek kind of een gezin, groeit. We zien verbondenheid en vriendschappen ontstaan tussen de fietsers die meedoen, maar ook tussen de gezinnen waarvoor gefietst wordt. Dat is zo mooi om te zien.

Ook het idee voor het maken van een speelfilm Dansen op de Vulkaan, over een 16-jarige jongen met een stofwisselingsziekte, en de crowd-funding om dit te kunnen realiseren ontstond vanuit de betrokkenheid bij gezinnen. Allemaal gaan we voor een doel: Stofwisselingsziekten de wereld uit!

Voorlopig blijft dat toekomstmuziek, maar we kunnen wel alvast stapjes in die richting maken. Hiervoor is geld nodig, heel veel geld, want onderzoek naar stofwisselingsziekten is duur en neemt veel tijd in beslag.

Gelukkig zien we dat er goede resultaten geboekt worden. Voor steeds meer stofwisselingsziekten wordt een behandeling gevonden en kunnen door middel van de hielprik in een vroeg stadium worden opgespoord. Door al zo kort na de geboorte van een baby te starten met een effectieve behandeling wordt onherstelbare schade voorkomen en kunnen deze kinderen zich normaal ontwikkelen.

Met Stofwisselkracht willen we deze ontwikkelingen blijven steunen. Want ieder kind heeft recht op een gezonde toekomst. Dank jullie wel voor jullie vertrouwen, onvoorwaardelijke inzet en enthousiasme van afgelopen jaar. Mogen we ook komend jaar op jullie rekenen?

Marike Groenendijk, voorzitter Stichting Stofwisselkracht

Wil je het hele jaarverslag lezen? Dat kan op onze website via http://www.stofwisselkracht.nl/jaarverslag 

Een reactie plaatsen

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers op de volgende wijze: