“Het aantal vier is voor ons symbolisch….”

Als alles goed gaat heb ik over precies een week de finish van de Dam tot Damloop gehaald. Tien Engelse mijlen lang heb ik dan gelopen. Onderweg zal ik terug denken aan de periode dat mijn zoons Aaron en Sebastiaan zo ziek waren en we te horen kregen dat ze een stofwisselingsziekte hadden. Ik zal denken aan alle gezinnen met kinderen met een stofwisselingsziekte die ik afgelopen jaren heb ontmoet. Denken aan de kinderen die de stijd hebben verloren. Een strijd die in de meeste gevallen niet te winnen valt.

Vorige week had iemand uit België €50,- gestort om Stofwisselkracht polsbandjes te bestellen. Via de mail nam ik even contact op en kreeg ik antwoord. Ik ben er nog steeds stil van….. Hier doen we het allemaal voor…. en we hebben elkaars steun en hulp hierbij heel hard nodig.

Ik heb Ive gevraagd of ik zijn verhaal mocht delen en dat mocht.

Antwoord op mijn mail:

Voor ons zijn 4 polsbandjes voldoende hoor. Het is  voor ons te doen om de steun van jullie organisatie.  

Met de polsbandjes willen we ook hier wat bekendheid maken… De rest is een kleine steun…

Het aantal 4 is voor ons symbolisch… Wij zijn in ons ogen nog steeds met 4…

Wij beseffen inderdaad maar al te goed hoe belangrijk het is om verder onderzoek te voeren naar stofwisselingsziekten…  Augustus 2011 werd bij ons toen 5 jarig (6 worden in november) zoontje Mats MLD (metachromatische leukodystrofie) vastgesteld…

Op zoek naar een eventuele donor voor een stamceltransplantatie werd ook bij zusje Ina, 6 jaar – 7 jaar worden in september MLD vastgesteld. Mats zijn toestand ging te vlug achteruit waardoor een stamceltransplantatie niet meer medisch verantwoord was, Mats had al te veel symptomen…

Inatje had nog geen symptomen waardoor een stamceltransplantatie wel nog de enige manier was om deze verschrikkelijke ziekte tegen te houden. Uiteindelijk werd er voor Ina een donor gevonden…

Op 4/12/2011 werd Ina opgenomen voor de stamceltransplantatie … Het was de start van een lange lijdensweg… Alle mogelijk complicaties heeft Ina ondergaan, ze heeft gevochten… Maar het was een oneerlijke strijd…

Na vier maanden ziekenhuis en ongelofelijk veel pijn.. Is Inatje op 2/4/2012 overleden…

Ondertussen was het op en af tussen het ziekenhuis bij Inatje en thuis bij Mats… Want Mats kon niet mee naar het ziekenhuis.. Tot de laatste week wel…

Ondertussen kon Mats al niet meer stappen, niet meer praten… Vandaag is Mats volledig zorgafhankelijk…

Bij de diagnosestelling gaven ze Mats nog de levensverwachting van 4à 5 jaar…

We proberen er niet te veel bij stil te staan dat er ons nog eens hetzelfde te wachten staat…

Afscheid nemen van het dierbaarste wat er is.. 

We proberen om in Mats zijn korte leven nog zoveel mogelijk leven te steken…comfort te bieden en te genieten van de kleine dingen van ons zonnetje Mats.

Organisaties zoals van jullie zijn we dan ook dankbaar er moet veel meer aandacht en onderzoek zijn naar stofwisselingsziekten 

We gaan dan ook jullie organisatie volgen en gaan indien mogelijk ook ons steentje bijdragen!

Alvast nog veel succes en een gemeende dank u wel voor wat jullie doen.

Mvg Ive – Mieke Ina* -Mats Verhaeghe – Proot

Mijn laatste 4 engelse Mijlen van de Damloop draag ik op aan Ive, Mieke, Ina* en Mats.

Dank je wel Ive dat ik jullie verhaal mocht delen. Deze verhalen moeten gedeeld worden, zodat stofwisselingsziekten bekender worden en er meer geld voor onderzoek komt.

STEUN ONDERZOEK NAAR STOFWISSELINGSZIEKTEN doneren kan via deze link naar mijn persoonlijke Damloop-actie voor Stichting Stofwisselkracht.

Heb jij ook een persoonlijk verhaal over een stofwisselingsziekte dat je wilt delen? Mail het me dan, ik heb nog 6 Engelse mijlen over om voor te lopen.

Een reactie plaatsen

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers op de volgende wijze: